ラントリップ代表・大森プロデュース！チャリティーTシャツ「The journey of 1000days Tee」製作に込めた想いとは？【発売記念対談】
May 10, 2023 / WEAR
May 10, 2023 Updated
ラントリップ代表・大森がプロデュースするチャリティーTシャツ『The journey of 1000days Tee』がRuntrip Storeに登場しました。
このTシャツのイラストをデザインしたのは『ALD』と呼ばれる難病を抱えたアーティスト・光太郎さん。本記事では、光太郎さんの母であり、認定特定非営利活動法人ALDの未来を考える会理事長・本間りえさんとの対談をお届けします。Tシャツを製作することになった背景や、プロジェクトに込めた想いを語ります。
プロジェクトを立ち上げるきっかけとなった出会い
大森：本間さん、本日はよろしくお願いします。
本間：よろしくお願いします。
大森：2020年に実施したチャリティーランイベントがきっかけで本間さんと出会い、その後クラウドファンディングでご支援させていただきました。その際、お返しで届いたのが光太郎さんのイラストだったんです。
そのイラストを見てとても感動し、光太郎さんの絵をいつかRuntripで商品化したい想いを温めていました。今回の『RTコレクション』（Runtrip Store・2023年春夏Tシャツコレクション）の企画がスタートしたとき、真っ先にそのことが思い浮かんだんですよね。
本間：ありがとうございます。お返しとして送った絵から大森さんにそんな想いを持っていただいて、本当に嬉しいです。
視線入力でデザインするアーティスト・光太郎さん
『The journey of 1000days Tee』のデザインは、光太郎さんが『視線入力』で描いたイラスト。
光太郎さんは6歳のときに『ALD（副腎白質ジストロフィー）』という難病を発症。寝たきりという環境の中、動かすことのできる「目」だけを使って、この絵を描いています。
ここからはALDについて啓発活動を続けてきた本間さんへこの病気の現状や光太郎さんの描く絵について伺います。
ALD（副腎白質ジストロフィー）とは
大森：ALDという病気はどのような病気になるのでしょうか。
本間：副腎白質ジストロフィーという希少難病で、息子が宣告された当時は1年で植物状態になると言われました。息子は生まれた時は普通に生まれましたが、ある日突然できていたことができなくなりました。症状が出て初めて家族が気付きますが、すぐにALDと気づくわけではありませんでした。
早期発見ができ、骨髄移植をすれば社会生活を送れる方も増えてきています。ガイドラインが整ってきましたが、専門の先生に診てもらい、早く見つけることが大切なので患者会からの啓発活動を続けています。
大森：早期に発見ができると適切な治療を受けることができますが、そもそも知られていない現状がありますよね。今回のプロジェクトは、まず現状を知ってもらうこと、認知を拡大するための取り組みになります。
病気で苦しまれている方や悩まれている方のサポートや、少しでも活動をサポートしたいという想いから、売上の一部を寄付するチャリティーTシャツとして発売しました。
The journey of 1000days（千日の旅路）
大森：光太郎さんが視線入力と出会ったのはどのようなきっかけなのでしょうか。
本間：特別支援学校の先生に出会って、コミュニケーションの方法として視線入力を試すことから始めました。初めは全然上手くいかず、27歳から始めて現在の絵を描ける状態にたどり着くまでに3年以上はかかりました。その日のコンディションによって、集中して描くときは“お前来るな光線”を出すんです（笑）。
大森：思春期の男子特有の母親に対するものかもしれないですね（笑）。エゴイストな感じがアーティストらしくてかっこいいですね。
大森：絵が描けたとき、光太郎さんはどんなリアクションをされるんですか。
本間：「やってやったぜ」という感じのドヤ顔をするんですよ。
大森：本間さんから見て、光太郎さんにはどんな世界が見えていると思いますか。
本間：息子と同じ世界が見えるわけではないので、一緒に模索しながら彼が分かっている、見えているという確認をしてきました。ひとつひとつコミュニケーションを取り、時には他の人の声を聞きながらここまで来ました。
Tシャツに込めた想い
大森：光太郎さんが視線入力で絵を描けるようになるまで要した月日と比べるのはおこがましいですが、私も学生時代、一般入部生から箱根駅伝出場を掴み取るまでに3年の年月（約1,000日）を要しました。
この“1,000日”という数字には、1つの意味があるような気がします。もしかすると1000日間、1つのことに打ち込めば0日目の自分にとっては想像もできなかった自分になれるのではないでしょうか。このシャツを見るたびに、自分の夢を思い出すきっかけになったらと願い、『The journey of 1000days（千日の旅路）』と名づけました。
本間：大森さんの箱根駅伝に出場した経験談を知ったときに3年間1つのことを目指して取り組んだことに感銘を受けました。光太郎のストーリーを重ねていただき、こちらこそ嬉しいです。
大森：このTシャツの売り上げの一部は、本間さんが運営している重症心身障害児者多機能型通所事業所『うさぎのみみ』に寄付をします。まずは、少しでも光太郎さんのこれからの制作活動のサポートに繋がることを願っています。
普段、元気に走ることができる私たちは、とても恵まれた毎日を送れています。動きたくても動くことができない人たちや、その方達をサポートするご家族に対して、できる人たちができるアクションを積み上げていきませんか。それが、小さいながらも確かな光として世界を照らしていくと信じています。
本間：ありがとうございます。うさぎのみみは設立したばかりということもあり、今回のプロジェクトでサポートしていただけるのはとてもありがたいです。
大森：光太郎さんが絵を描く姿やALDの現状について本間さんから伺ったことで、このTシャツを通じて支援していきたい想いが強くなりました。本間さんありがとうございました!
本間：こちらこそありがとうございました。
一般社団法人うさぎのみみ
本間さんは東京・西東京市を拠点に重症心身障害児者・医療的ケア児者の支援を行うため、2020年に『うさぎのみみ』を設立されました。「誰もが住み慣れた地域でその人らしく暮らせる居場所と出番を」「誰も孤立しない社会へ」を理念に活動しています。
また、「認定特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）」では、難病への理解を深めるための活動を実施。患者とその家族のQOL向上のため、ALDの原因究明と治療方法の開発促進のために様々な取り組みを行っています。
The journey of 1000days Tee
・発売日：5月10日（水）
・価格：￥5,800（税込）
・サイズ：XS・S・M・L・XL（5サイズ展開）
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